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Lou, un petit prince pas comme les autres
La dysplastie-septo-optique

samedi 15 novembre 2003, par rocbo

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Je suis atteint du syndrôme de dysplasie-septo-optique. Kesako ? Une malformation congénitale dont les symptômes varient d’un enfant à l’autre. En gros, c’est une "ligne" transversale de mon cerveau qui a oublié de se former. J’ai donc les nerfs optiques atrophiés, pas de septum entre les deux lobes de mon cerveau (les doc’s, y disent à mes parents qu’on ne sait pas à quoi sert cette membrane), et enfin, j’ai une hypophyse sous développée (Y paraît que ça sert à tout le système endocrinien (...hormonal, bref, des glandes quoi !).

Ca n’arrive qu’aux autres...
Un cas sur dix millions... Je suis donc le seul cas de mon espèce recensé en Belgique en 1998. 235 cas naissent chaque année aux Etats-Unis. C’est dire le rareté de mon cas... On appelle cela, un maladie orpheline. Mais moi, je ne le suis pas du tout ! Tant qu’à choisir, j’ai choisi de naître chez eux... Ils m’avaient l’air sympa ! Je suis né le 12/08/1998

- Voir le
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