rocbo menu


Vaincre la mucoviscidose
Les Virades de l’espoir

mardi 5 août 2003, par rocbo

Dans la même rubrique


Le prix de la vie
Dysplasie septo optique, syndrome de Morsier
Douste Blazy Référent
Nouvelles du Maître du Haut Château
Les Virades de l’espoir 2008
Journée Sidaction
Kill bees, c’est pas du cinéma

Thèmes connexes :
santé
L’achromatopsie rouge-verte
Tabac : Ah les belles images !
Cristal rouge
Lou, un petit prince pas comme les autres
OsiriX
Digit Médic
Yo, también
Noëlie, Solidarité & désagréments
Les handicapés et nous

Articles récents
dimanche 30 avril
Obsolescence d’un métier et de sa culture
Je suis tout juste bon à m’exhiber au cirque Pinder
dimanche 16 avril
Quand je ne tweet pas, je pouet !
Twitter et Mastodon sont dans un bateau ...
vendredi 24 mars
Twitter : Actualisation de mes tweets
Tous mes tweets sont accompagés d’images en copyleft
lundi 20 février
Intelligence Artificielle & Robotique
Nous avons toujours rêvé de construire des machines intelligentes,
mardi 14 février
+ de 100 nouveaux tweets en ligne
Les images de mes tweets sont en copyleft
samedi 21 janvier
Actualisation du site de mes tweets
Plus de 500 tweets illustrés archivés.
mardi 3 janvier
Site des rubriques de mes tweets
Mise en ligne de mes tweets classés par rubriques
mercredi 23 novembre
Fillon, bien plus à droite que vous ne pensez
Primaire de la droite
mercredi 9 novembre
La France troublée par l’incertitude Trump
Élections américaines
samedi 8 octobre
Le jargon informe à tiques des politiques
Disque dur, logiciel, algorithme... on regrette le mulot


"La mucoviscidose est une affection familiale fréquente ... Deux tiers des mucoviscidoses sont répérées avant l’âge de un an et 83 % avant l’âge de 4 ans ... Le nombre de nouveaux cas par an est comprise entre 160 et 200. Environ 100 personnes meurent chaque année de mucoviscidose."
Source : caducee.net

IL N’Y A PAS DE DOUTE !!!... La MUCOVISCIDOSE est une "COCHONNERIE"

Par contre :
S’unir pour vaincre la mucoviscidose, c’est une façon de "tenter" de trouver ensemble les moyens de faire avancer la recherche, de prolonger la vie de nos enfants ... mais aussi pour chacun de nous, de trouver autour de lui des ressources humaines inespérées (en qualité et en nombre) qui apportent bien plus qu’un simple réconfort... une énergie, une volonté, le plaisir et l’utilité d’ échanger des "tuyaux" pour gérer le quotidien, des objectifs, des succes à partager...

Enfin, pour certains parmi nous, parents ou patients, c’est la façon que nous avons choisie de "gérer notre mucoviscidose", cette maladie qui n’atteint pas que les patients mais également chaque membre de l’entourage, d’une façon particulière...

Quelle que soit le violence du choc que représente pour toutes les familles l’annonce du diagnostic, s’unir et agir ensemble (dans les limites que chacun fixe pour lui) est, à mon sens, un moyen incontestable de "vivre mieux avec la mucoviscidose"... N’hésitez pas à nous rejoindre, quel que soit le sujet.

Ensemble, nous mettrons la mucoviscidose à bout de souffle ! 

Bernard Fougeirol, délégué Drôme Ardèche de Vaincre la mucoviscidose

Un CD pour vaincre

Un cocktail de chansons douces, chaudes ou percutantes, pleines d’arômes divers...
Du swing, du rock, de la bossa, des ballades, du reggae...

Chanteuse : Patricia JODAR, Guitares : Bernard FOUGEIROL et Stéphane SCALA, Batterie et percussions : Joannes KOTCHIAN et Marc ALTAVILLA, Basse : Stéphane SCALA et Pierre VIDAL, Saxo et accordéon : Didier TOFFOLINI, Vocal : Lionel FENOY et Pierre VIDAL

16 CHANSONS...
Bahia (V. Sanson), Bidonville (C. Nougaro), Betty ; Capoeira ; Noir et blanc (B. Lavilliers), Corcovado (A. Carlos Jobim), Englishman in New York, Wrapped around your finger (Sting), For no one (The Beatles), I don’t know (Noa), Killing me softly (R. Flack), La même lune que moi (Enzo Enzo), Maria (J. Ferrat), Petite Marie (F. Cabrel), The Boxer (Simon et Garfunkel), Va savoir (L. Foly),

Écouter des extraits au format MP3 (environ 20’’ par titre)
(Téléchargement en 56k = environ 3’)
- Bahia
(Véronique SAMSON)

- Killing
me Softy (R.Flack-Gimble-Fox)

- Va Savoir
(Liane Foly)

Le bénéfice de la vente de ce CD est intégralement reversé à l’Association
"VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE" pour la Recherche et les Soins.
Prix de vente : 16 € + 3€ de frais d’expédition.
- En savoir plus
-  TARGET="_blank">Bon de commande

Liens
-  TARGET="_blank">La Virade, qu’est ce que c’est ?
- Virades de
l’espoir 2607

- Virades de
l’espoir

-  TARGET="_blank">Vaincre la Mucoviscidose



Les rubriques
7ieme art
Actualité & Société
Arts & Cultures
Arts graphiques
Comités de grève
Détente & Sorties
Droits
Économie Solidaire
Écrits & Textes rocboratifs
essai
Gestion des Droits Numériques DRM
Hadopi
Handicaps
Histoire
Histoire de la pédagogie
Histoire des techniques
Hoaxes, Spams, Virus & Cie
HTML & Cie
Hum[o/e]urs
Illustrateurs & auteurs de BD
Infonie
Informatique Alternative
L’Internet non marchand
Les Berçeaux de l’Histoire
Libertés immuables
Logiciels libres et/ou gratuits
LP Léonard de Vinci
Lutte
Macmania
Musique
Poleis
Productique
Réforme de l’orthographe
Requiescat in pace
Santé & Société
Sciences
Tester et utiliser Spip
Twitter
Typographie
Vie du Net

Hors Spip 
Astronomie, P.Bézier, L.Carroll 
Cinéma, Clio, Dessin de la lettre 
A.Gaudì, Graff à Marseille 
Géométrie secrète des peintres 
Hoaxes, HTML, Illustrateurs 
Le jeu de Marseille 
Joseph peintre, King-Kong 
Littératures, MacOs X 
Le musée de Rocbo 
Norton Commando W.M 
Science-Fiction, Sade, Siné 
Textes/Revues/Écrits politiques 
Typographie 

Vous avez dit blog ?
Ce site sous SPIP
n'est pas forcément  l'outil idéal
pour réagir à chaud 
à l'actualité. Un blog le permet. 
Héméralope phocomèle 
dites-vous ? en est le titre. 
C'est [ ICI


rocbo
Toc of Rocbo

Ex-enseignant déformateur


Flux RSS



8470 visiteur(s).
3 contribution(s).

> Vaincre la mucoviscidose, par Sudres
> Vaincre la mucoviscidose, par lanaud
> Vaincre la mucoviscidose, par chopin7012




> Vaincre la mucoviscidose
24 août 2006, par Sudres   [retour au début des forums]

Bonjours a tous
Je m’appelle bérangère sudres j’ai 25 ans et j’habite a Rambouillet et je souhaite avoir des documents pour un peu plus me renseigner et m’informer sur cet maladie car c’est vrai que ça fais un certain temps que j’essaie de m’informer et de trouver un maximum de documument sur cet terrible maladie depuis un certain temps et même que je vais sur les sites qui y sont concacré mais je n’en vois pas plus .alors si vous pouviez m’aider se serai vraiment trés gentil de votre part.
Bisous

> Vaincre la mucoviscidose
25 novembre 2004, par lanaud   [retour au début des forums]

je m’appelle benoit, je suis en troisième et je dois effectuer un dossier sur la mucoviscidose, je me permets de vous écrire pour vous defmander si vous pouvez m’envoyer des documents afin que je puisse argumenter et illustrer mon dossier, tout vos documents seront les bienvenus
lanaud benoit 4 square de la poterne
91300 massy france

> Vaincre la mucoviscidose
18 septembre 2004, par chopin7012   [retour au début des forums]

Unisez vous tous pour vaincre cette maladie. Mon fils, mon bébé, mon ange est parti le 19 mars 2003 à cause d’elle...

Pendant 17 ans, j’ai véçu au jour le jour, les bronchites, les soins, la peur, l’espoir...

Michaël cet espoir t’a été refusé mais fait en sorte qu’il le soit pour d’autres...

LOGO SPIP Réalisé sous Spip

Hébergé par L'Autre.Net LOGO L'Autre.Net

Déclaré à la CNIL sous le n°1153442